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목    적: 지속적인 치료가 필요하여 의료비 부담이 많은 희귀·난치성 질환자에게 의료비를 지원
지원대상자 "희귀난치성질환자 의료비지원사업" 대상 질환(134종)에 해당하고, "희귀난치성질환자 산정특례"에 등록한 건강보험가입자. 단, 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 경우에 한함.
의료비 지원대상자 등록 신청 방법
1. 신청자
    희귀난치성질환자 산정특례에 등록된 환자 중 의료비지원을 받고자 하는 환자 또는 그 보호자
2. 신청방법
    ①신청장소 : 의료비 지원을 신청하는 환자의 주민등록지 관할 보건소
    ②신청기간 : 연중 수시 접수
3. 신청내역 및 지원범위
의료비 간병비 보장구 구입비
- 희귀난치성질환 및 그 합병증으로 인한 진료비 중 요양급여 본인부담금(만성신부전 요양비포함) - 월 30만원 지급(근육병 등 11종 질환자로 지체장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급에 한함) - 장애인 보장구 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금(근육병 등 8종 질환자에 한함)
호흡보조기 대여료 기침유발기 대여료 특수식이 구입비
- 호흡보조기처방전을 발급받아 대여한 호흡 보조기 대여료(근육병 등 11종 질환자에 한함) - 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 월 18만원 이내 지원(근육병 등 11종 질환자에 한함) - 특수조제분유(연간 360만원 이내)
- 저단백햇반(연간 168만원 이내)
(고전적 페닐케툔뇨증 등 7개 질환자에 한함)
신청서식 및 구비서류
- 희귀·난치성질환자 등록 신청서, 개인정보제공동의서, 소득재산정보제공 동의서 등
- 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산조사 및 가구원 판단에 관한 서류 등

※ 신청서식은 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr) 사이버자료실 '민원 서식자료'에서 다운받거나 전국 보건소에서 받으실 수 있으며 구체적인 구비서류, 신청방법에 대한 안내는 주소지 관할 보건소 '희귀난치성질환자 의료비지원사업' 담당자와 상담하시기 바랍니다.

문의전화 : 가족건강담당(061-320-2427)